jueves, 25 de octubre de 2012

discordancia entre sexo cromosómico, genitales externos e internos


La intersexualidad ya no se oculta

Fotograma cartel de la película 'XXY', de Lucía Puenzo
Fotograma cartel de la película 'XXY', de Lucía Puenzo
  • Personas con esta condición y médicos explican las causas y los problemas sociales
  • Consiste en una discordancia entre sexo cromosómico, genitales externos e internos
No hace mucho tiempo, la intersexualidad era una cosa de mitos y leyendas, de ninfas y de dioses. Antes a estas personas las llamaban hermafroditas, ahora intersexuales pero, independientemente del término, ya no se esconden, ahora ya no tienen miedo. Van superando las barreras que la sociedad les ha puesto durante años y van vistiéndose cada vez más firmes con un escudo que les permite caminar en este mundo de titanes. Las directoras de cine argentinas, Lucia Puenzo y Julia Solomonoff, con sus películas 'XXY' (2007) y 'El último verano de la Boyita' (2009), respectivamente, abrieron la veda en la sociedad actual y pusieron sobre la mesa un tema del que todavía mucho se desconoce.
No son hombres y mujeres a la vez, como mucha gente piensa ni tampoco tiene que ver con la transexualidad. Son personas con una condición intersexual, es decir: "Existe una discordancia entre el sexo cromosómico, los genitales externos y los internos". Así define Rosa (no es su nombre real pero prefiere conservar el anonimato) a las personas que, como ella, han vivido alguna vez el aislamiento y la sensación de "ser único en el mundo".
Rosa pertenece a GRAPSIA una asociación que nació hace 12 años de la necesidad de conocer a otras personas en la misma situación, compartir experiencias, aprender de las vivencias de los demás, darse apoyo mutuo y sobre todo, dar y propagar información. "Hace 20 años muchos médicos no sabían qué era esto y no daban las respuestas necesarias a los familiares. Afortunadamente, todo esto hoy ha cambiado", confiesa una Rosa optimista que asegura con claridad que "no son tan importantes las etiquetas sino las personas, con todas sus particularidades". Insiste en que al niño, desde muy pequeño, tanto desde la propia familia como en el colegio, hay que educarle hacia la diversidad. "Así, en la vida todo será mucho más fácil".
Del mismo modo, la doctora Laura Audí, asesora la Unidad de Investigación en Endocrinología Pediátrica y del Instituto de Investigación del Hospital Vall d’Hebron (VHIR), afirma a ELMUNDO.es que la palabra intersexualidad es utilizada para describir a "las personas que nacen con una apariencia sexual distinta al patrón habitual, es decir, que es discordante con el patrón considerado normal".
Pero, según apunta esta investigadora, la palabra intersexualidad como tal, no es del todo correcta. "El término médico más preciso, derivado del consenso internacional alcanzado en 2006 (Consenso de Chicago), es 'anomalías del desarrollo sexual' (ADS) derivado del inglés 'disorders of sex development' (DSD)", asegura esta experta que es también miembro del grupo de Identidad y Diferenciación Sexual (GIDSEEN) de la Sociedad Española de Endocrinología y Nutrición (SEEN). No obstante, matiza que diversos sectores sociales prefieren evitar la palabra "anomalía" por parecer peyorativa y utilizan el término de 'variantes del desarrollo sexual'.

Una de cada 2000 personas en el mundo

Gabriel J. Martín trabaja en la Coordinadora Gai Lesbiana de Cataluña y da conferencias, en España y en medio mundo, sobre la intersexualidad. Además, es psicólogo e intersexual. Ahora, después de muchos años, por fin es capaz de gritarle al mundo: "Aquí estoy yo, ya no tengo miedo. Soy diferente, ¿y?".
Al otro lado del teléfono, reconoce que ha llorado mucho y ha tenido que luchar en una sociedad donde lo correcto es ser lo que se denomina normal. Pero él huye del victimismo y prefiere vivir: "Un ser humano, si no está dispuesto a dejarse vencer por las adversidades, puede adaptarse y sobrevivir a casi todo". Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), con dicha condición nace una de cada 2.000 personas en el mundo y se estima que el 1% de la población tiene alguno de los 50 síndromes asociados a la intersexualidad. "El albinismo es 10 veces menos frecuente y todo el mundo sabe lo que es un albino pero, en cambio, pocos saben qué es la intersexualidad", asevera categórico el psicólogo.
Pero además, la doctora Audí matiza estos datos, ya que hay causas que son mucho más infrecuentes y forman parte de las denominadas enfermedades raras. "Si consideramos que los niños que nacen con un meato urinario no situado en la punta del pene (hipospadias) también presentan un 'estado intersexual', se puede decir entonces que uno de cada 100 recién nacidos pueden presentar una anomalía", manifiesta. Y añade a su vez que la mayoría de los casos tiene una causa genética, por tanto "la frecuencia puede ser más elevada en regiones en las que la población presenta un alto índice de consanguinidad (emparejamiento entre personas con antepasados comunes)".

Causas y explicación

Todos los procesos que se producen durante el desarrollo fetal requieren la intervención de numerosos genes. "Actualmente existen más de 40 genes y cada año se describe alguno nuevo implicado con estos problemas", añade. Esos genes, continua, son conocidos por el hecho de que sus mutaciones impiden el normal desarrollo sexual del feto y provocan que el recién nacido presente alguna "discordancia con el patrón normal" femenino o masculino.
Pero entonces, ¿en qué consiste esta concordancia? "Hay una gran variedad de posibilidades", asegura la especialista. Primero, que los cromosomas sexuales no sean normales, segundo, que las gónadas no sean acordes con los cromosomas sexuales y finalmente que los genitales no sean tampoco acordes con los cromosomas sexuales y/o con las gónadas. Las variantes además, pueden detectarse en el recién nacido o bien hacerlo más adelante, durante la pubertad o incluso la edad adulta.
Existen varias clasificaciones pero, para simplificar, Audí aclara que: "En los XY (sexo genético masculino) la causa más frecuente es elsíndrome de insensibilidad a los andrógenos (como es el caso de Rosa) por mutaciones en el gen del receptor de andrógenos. Mientras que en las XX (sexo genético femenino) la causa más frecuente es la hiperplasia suprarrenal congénita (HSC) por déficit de la enzima 21-hidroxilasa". Pero insiste: "Existen muchas otras causas".

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